La atención humanizada a pacientes con enfermedades huérfanas fue el eje de un simposio organizado por la Fundación Colombia para las Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF) y la Gobernación de Sucre, a través de la Secretaría de Salud departamental.
El encuentro, realizado de manera presencial y virtual, buscó promover la actualización médica, sensibilizar a la comunidad y visibilizar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras, así como las de sus familias y cuidadores.
Sucre promueve la atención humanizada a pacientes con enfermedades huérfanas
Durante la jornada, la secretaria de Salud departamental, Edith Sierra Manrique, destacó la importancia del diagnóstico oportuno, la remisión temprana y el respeto por los derechos de los pacientes.
La funcionaria también resaltó la necesidad de acompañar a quienes cuidan a personas con estas patologías, quienes con frecuencia deben afrontar importantes desafíos en el acceso a los servicios de salud.
Por su parte, Ruby García Montes, gestora de Familia, hizo un llamado a fortalecer la empatía y el compromiso de los profesionales sanitarios con los pacientes y sus familias.
Más de 106.000 personas reportadas en Colombia
De acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas o Raras del SISPRO, al 31 de diciembre de 2025 se habían reportado 106.089 personas con estas patologías en Colombia. El 56,6 % correspondía a mujeres.
Estas cifras muestran la importancia de fortalecer la identificación de los casos, el acceso a la atención médica y el acompañamiento a los pacientes y sus cuidadores.
Las enfermedades huérfanas o raras requieren atención especializada y, en muchos casos, un proceso de diagnóstico que puede representar dificultades para las familias.
Familias cuidadoras piden más espacios de participación
El simposio también contó con la participación de madres cuidadoras, quienes destacaron la importancia de contar con espacios que reconozcan sus derechos y permitan visibilizar sus experiencias.
Jeimi Tous, madre cuidadora, agradeció a la administración departamental por promover encuentros en los que las familias pueden compartir sus necesidades y participar en actividades comunitarias.
La jornada reunió a médicos especialistas, profesionales de la salud, representantes de instituciones públicas y privadas, delegados de los 26 municipios y familias cuidadoras. Además, cerca de 100 personas se conectaron virtualmente a las conferencias sobre el diagnóstico y abordaje de distintas patologías.
Con estas actividades, la Gobernación de Sucre busca mantener la atención sobre las necesidades de las personas con enfermedades huérfanas y promover un trato digno, empático e incluyente.