A través de un foro virtual de conmemoración de los 10 años de enfermedades huérfanas de Colombia, donde participó el Ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz Gómez, junto con otros actores del sistema de salud, expusieron algunos de los retos que debe tener el país para atender esta situación.
“La legislación sobre enfermedades huérfanas ha representado un cambio fundamental sobre el desarrollo de la salud en Colombia. Un tema que nos cambió la forma de visualizar y abordar las poblaciones, especialmente quienes están en situación de vulnerabilidad o de riesgo de salud”, indicó el jefe de la cartera de Salud.
Según el Registro Nacional de personas con Enfermedades Huérfanas, se consideran aproximadamente 53.000 personas con diferentes diagnósticos, siendo las más frecuentes: esclerosis múltiple, hemofilia, síndrome de Guillain Barré y miastenia grave.
Uno de los temas relevantes tiene que ver con el registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, la consolidación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, así como las bases y el desarrollo del sistema de información.
Ruiz Gómez indico además que: “Siendo viceministro de Salud Pública tuve la oportunidad de trabajar e iniciar el desarrollo de los centros de referencia, que esperamos que en el futuro se puedan consolidad como centros de innovación y excelencia para el desarrollo de enfermedades huérfanas en lo que será la era del postcovid-19”
Los próximos pasos por seguir, incluyen la aprobación de la metodología de trabajo de la mesa interinstitucional, la concertación del plan de trabajo para cada mesa temática,
Por ultimo el ministro aseguró que, en este momento de desarrollo, teniendo en cuenta el postcovid-19, se deberá desarrollar una resolución, trabajar en mejores instrumentos para la interoperabilidad de la información, tener modelos más ajustados.
