La Fundación Colombia para las Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF), en coordinación con la Secretaría de Salud departamental, realizaron el Primer Foro Presencial y Virtual ‘Piensa en Enfermedades Huérfanas’.
Rodrigo Fortich Abisambra, jefe de la cartera de Salud en Sucre, inicio el evento resaltando que las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas, las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
“Se estima que en Colombia hay alrededor de siete millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad huérfana, sin embargo, muchas de ellas no reciben el diagnostico adecuado y por lo tanto no tienen acceso a los tratamientos adecuados”, sostuvo Fortich Abisambra.
Aprovechando el Primer Foro de Enfermedades Huérfanas, el secretario de Salud comentó que el padece una Enfermedad Huérfana llamada Amiloidosis, la cual es poco frecuente y se produce cuando una proteína llamada Amiloide se acumula en los órganos.
“En noviembre de 2022, me diagnosticaron, fue muy difícil. Fue diagnosticada en el Hospital Pablo Tobón Uribe de Medellín después de estar hospitalizado durante 28 días”, dijo el secretario de Salud.
Según Adolfo Cruz Hernández, referente de la Dimensión Vida Saludable y Condiciones no Transmisibles de la Secretaría de Salud, las enfermedades huérfanas en el departamento de Sucre, aplican para una persona por cada 5 000 habitantes, de los cuales el 90% son de orden genético, afectando el sistema nervioso y la mitad de los afectados, es decir el 50% son niños y el 30% mueren antes de la primera infancia.
“Las cifras varían, y no solo en Colombia ni en nuestras subregiones sino a nivel mundial, se presume que hay 400 millones de personas a nivel mundial con este tipo de enfermedades, se presume que es una por cada 5.000 habitantes, una por cada 10.000, una por cada 20.000, la cifras varían mucho por los subregistros, en algunas partes el diagnostico demora hasta 6 años, debido a la debilidad del sistema de salud, por este motivo y con apoyo de la mesa departamental de enfermedades huérfanas trabajaremos en sinergia con las instituciones prestadoras de salud para que haya un correcto y rápido diagnóstico y de esta manera salvar más personas”, expresó Cruz Hernández.
En el Foro se trataron varios temas tales como; Drepanocitosis/Anemia de células Falciformes, Fibrosis Quística, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUA), Presentación de la resolución de confirmación de la mesa de Enfermedades Huérfanas del departamento de Sucre, Amiloidosis, Síndrome de Quilomicronemia Familiar, cerrando con la Enfermedad de Fabry.
Finalmente cabe destacar que en el Foro estuvieron conectadas vía Zoom más de 300 personas de todo el mundo, y de manera presencial estuvieron representantes de los prestadores de salud tanto públicos como privados, funcionarios de las direcciones locales de salud de todos los 26 municipios, funcionarios de la secretaría de salud departamental y municipal, ligas de usuarios, médicos, recurso humano de salud y representantes de la sociedad científica del departamento.
En materia de cifras
Según los datos entregados por la Dimensión en año 2022, 430 pacientes fueron reportados en el sistema de vigilancia con diferentes procedencias y residencias, de los cuales 266 corresponden a la ciudad de Sincelejo.
Tanto a nivel nacional como para el departamento de Sucre, las enfermedades más frecuentes corresponden a enfermedades del sistema nervioso y hematológico.
