Bajo el lema “Somos Muchos. Somos Fuertes y Estamos Orgullosos”, la Secretaría de Salud departamental de Sucre, a través de la Dimensión Vida Saludable y Condiciones no Transmisibles, se une a la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras.
Según Adolfo Cruz Hernández, referente de la Dimensión Vida Saludable y Condiciones no Transmisibles de la Secretaría de Salud, en Colombia las enfermedades huérfanas y raras son aquellas crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida del individuo, afectando casi 60.000 personas, de las cuales la mitad son niños y el 30% mueren antes de los 5 años de edad, sumado a esto existen un marcado desinterés por parte de los profesionales de la salud y poco apoyo interinstitucional en la consecución de un diagnóstico raído y correcto.
“Estas enfermedades demoran hasta 6 años para llegar al diagnóstico, es un dato muy preocupante ya que, en 6 años, cualquiera de estos pacientes puede morir y no se sabe de qué fallecieron, el origen de las enfermedades rara o huérfanas es genético en el 80%, y pasa de generación en generación y muchos lo ignoran y lo normalizan. Cabe resaltar que el 95% no tienen tratamiento”, sostuvo Cruz Hernández.
El funcionario también enfatizó, que las enfermedades huérfanas en el departamento de Sucre, aplican para una persona por cada 5.000 habitantes, de los cuales el 90% son de orden genético, afectando el sistema nervioso y la mitad de los afectados, es decir el 50% son niños y el 30% mueren antes de la primera infancia.
Es de resaltar, que el pasado 12 diciembre, la secretaría de salud en coordinación con el laboratorio Alexion (AstraZeneca Rare Disease), realizaron una jornada académica, donde abordaron temas de gran importancia referente a las generalidades, avances en las Rutas Integrales de Atención en Salud (RIAS) y modelos de contratación en enfermedades huérfanas en el departamento.
Enfermedades Raras más frecuentes.
Esclerosis múltiple
Deficit VIII de Coagulación
Síndrome de Guillan Barré
Miastenia Gravis
Enfermedade de Von Willebrand
Melanoma Familiar
Autismo Hereditario
Síndrome de Brugada
Tetralogía de Fallot
Great Vessels Transportition.
